De eerste stappen

De periode die op de diagnose volgt, is een echte beproeving voor u en uw familie.

• Gun uzelf wat tijd om u aan te passen en wees geduldig met uzelf: er is nu eenmaal tijd nodig om de handicap van uw kind en de gevolgen ervan voor u en uw gezin volledig te bevatten.
• Cijfer uzelf niet weg: soms bent u zo druk in de weer om aan de behoeften van uw kind tegemoet te komen, dat u geen tijd meer neemt om te ontspannen, te wenen of zelfs maar te denken.
• Ga tot actie over: misschien bent u zodanig overdonderd dat u niet weet waar te beginnen. Door actief naar ondersteuning op zoek te gaan, kunt u zich al een stuk beter voelen. Autisme verandert niet alleen uw kijk op uw kind. Voortaan zult u ook anders naar de wereld kijken.
• 
  Speel met uw kind: spelen is de belangrijkste activiteit van de kindertijd; trek er dus tijd voor uit. En u hoeft er echt geen uren per dag aan te besteden. Het volstaat vaak om regelmatig enkele minuten per dag iets te doen waar u en uw kind plezier aan beleven zoals springen, kriebelen, met de bal spelen, samen een wandeling maken …
• U mag ook nog dromen en aan de toekomst denken, want u zult zien dat uw kind beetje bij beetje vooruitgang boekt. Geniet van de kleine overwinningen van uw kind. Toon hoe trots u bent op elke kleine stap voorwaarts die het zet. Concentreer u liever op wat uw kind kan, in plaats van vergelijkingen te maken met kinderen die zich normaal ontwikkelen. Hou van uw kind zoals het is in plaats van steeds maar te denken wat het had kunnen zijn.
• 
  
  Praat erover: iedereen heeft behoefte om met iemand te praten. Vertel aan iemand anders wat u op het hart ligt. Iemand hebben die ‘gewoon maar’ naar u luistert kan u al heel veel kracht geven. Als u de deur niet uit kunt, telefoneer dan even met een vriend of vriendin.
• Leer over autisme: als u de handicap kent, kunt u zich beter in de plaats stellen van uw kind en zult u het beter begrijpen. Er is erg veel informatie voorhanden. Pas wel op voor de ‘internetval’! Het is ongetwijfeld het belangrijkste instrument en het zal u veel bijbrengen over autisme. Maar de hoeveelheid informatie is enorm en er zit ook foute informatie tussen. Wees vooral op uw hoede als er beloftes worden gedaan waaraan een aanzienlijk kostenplaatje hangt of die de stelling verdedigen dat het autisme te ‘genezen’ is. Stel uzelf altijd de volgende vragen als u surft:
  
  • Is wat ik lees echt relevant voor mijn kind?
  • Steek ik hier iets nieuws van op?
  • Zal dit mij vooruit helpen?
  • Is de informatie afkomstig van een betrouwbare bron?
  Soms is de tijd die u op internet doorbrengt ongelooflijk nuttig besteed. Maar soms had u die tijd wellicht beter gebruikt voor uw kind of voor uzelf.
• Probeer u aan te sluiten bij een praatgroep: luister en spreek met anderen die hetzelfde hebben beleefd. Het zal u de hoop, moed en troost geven die u zo nodig hebt. Door andere ouders te ontmoeten, krijgt u steun van gezinnen die uw dagelijkse strijd door en door begrijpen. Die groepen kunnen eveneens een echt bron van informatie zijn over de beschikbare diensten in uw regio. Lees meer op de website van de VVA.
  
  In het Infohuis Autisme van de ouder- en familievereniging de Vlaamse Vereniging Autisme kan u als ouder of persoonlijk betrokkene vrijblijvend langslopen voor een babbel met een ouder. U kunt er terecht bij vermoedens van autisme, als u pas de diagnose kreeg of al wat langer bekend bent met autisme in uw gezin of familie en een gesprek wil met een betrokkene. Meer lezen: Infohuis Autisme
• Las af en toe een adempauze in: neem als het even kan ook wat tijd voor uzelf en plan een activiteit die u ontspant: stappen, winkelen, een vriend bezoeken. Voelt u zich schuldig over dat ene ‘gestolen’ moment? Denk er dan aan dat u door af en toe te herbronnen beter in staat zult zijn om er weer helemaal tegenaan te gaan. Zorg ervoor dat autisme uw leven niet overneemt. Breng kwaliteitsmomenten door met uw andere kinderen en uw partner. Praat ook over andere dingen dan autisme.
• Hou misschien ook een dagboek bij: sommige ouders hebben vastgesteld dat het bijhouden van een dagboek hen helpt om het overzicht te houden over de vooruitgang van hun kind, wat er lukt en wat niet. Maar het helpt u ook om afstand te nemen, om u een objectief oordeel te vormen over de geboekte vooruitgang, om voor u belangrijke informatie over uw kind met anderen te delen. U kan een Wegwijzer voor uw kind aanmaken.
• Maak een video: ook dat zal u helpen om afstand te nemen, om een waarheidsgetrouw beeld te krijgen van de vooruitgang van uw kind en dit op een concrete manier met anderen te delen. Zo’n filmpje kan van onschatbare waarde zijn voor iedereen die met uw kind zal omgaan.
• Geef informatie: misschien valt het u moeilijk om met anderen over de diagnose van uw kind te praten. Toch is het geven van informatie van doorslaggevend belang voor de aanvaarding en integratie van uw kind in uw sociaal netwerk en meer algemeen in de samenleving. Het oordeel van anderen kan uw kind schaden. Kinderen met autisme worden vaak ervaren als druk, moeilijk, onoplettend of slecht opgevoed. Als u zwijgt over de diagnose wordt uw kind misschien verkeerd bekeken. Maar als u informatie over de handicap geeft, zijn de mensen meer geneigd om niet te (ver)oordelen en uit hun gewone denkpatronen te stappen. Ze kennen immers een andere waarde toe aan gedrag naargelang het van een persoon met een handicap of van een gewone persoon afkomstig is. Vandaar ook het grote belang om met anderen en vooral met de mensen die u omringen over de handicap van uw kind te spreken. Maak een kopie van een goed artikel over autisme en voeg er enkele specifieke elementen over uw kind aan toe. Verstuur het naar uw kennissen en vrienden. Meer lezen: ‘Vertellen dat je kind autisme heeft’.
• Vraag hulp en deel uw strijd met anderen: hulp vragen is soms moeilijk. Vooral de eerste keer. Aarzel niet om al wat rondom u voorhanden is te gebruiken. Mensen in uw omgeving (familie, vrienden, buren, studenten,…) willen u misschien wel helpen, maar ze weten niet hoe. Die hulp kan allerlei vormen aannemen: een namiddag op stap gaan met uw andere kinderen, eten klaarmaken voor het hele gezin … Doe in eerste instantie een beroep op mensen van wie u houdt. Niemand van uw vrienden zal u in de steek laten omdat uw kind autisme heeft. Het tegendeel is waar. Uw vrienden en familie zullen u bijstaan en helpen waar ze kunnen. Zeg in alle eerlijkheid dat u bij hen aanklopt omdat u de kwaliteit van uw leven wilt verbeteren.
• 
  
  Vorm een team rond uw kind: u kunt niet alles alleen doen! Het komt er dus op aan om u te omringen met een team van mensen die elk een eigen ‘missie’ hebben : de medische opvolging, activiteiten met uw kind, hulp in het huishouden, tips geven voor de opvoeding van uw kind, u wat ademruimte bezorgen … Denk eerst aan de mensen die dicht bij u staan: familieleden of vrienden. Zij hebben heel wat te geven. U kan begeleid worden door ervaringsdeskundigen bij het vormen van een team rond uw kind. Tijdens de begeleide bijeenkomsten wordt uw kind centraal gesteld en wordt er samen met een groep enthousiaste mensen stilgestaan bij de mogelijkheden, kansen, dromen en wensen van uw kind. Samen wordt gezocht hoe men kan helpen om veranderingen teweeg te brengen en hoe een sociaal netwerk rond uw kind kan opgebouwd worden. U kan hierover meer lezen op de website van Lus vzw.
  
  Ook studenten (toekomstige opvoeders, docenten, turnleraars, logopedisten, psychologen,…) hebben heel wat te bieden. Ze zijn vaak op zoek naar kleine jobs en zullen opgetogen zijn als ze in dat kader meteen ook wat professionele ervaring kunnen opdoen in een domein dat raakpunten heeft met hun studies. Die studenten kunnen uw kind bijvoorbeeld begeleiden in de vrijetijdsbesteding (sportclubs, scouts …) of tijdens familiefeesten (huwelijk, communie,…). Er bestaat ook vrijwilligerswerk. Niet zelden gaat het om mensen die zich maar wat graag nuttig maken (gepensioneerden bijvoorbeeld). In Vlaanderen kan u contact opnemen met een vrijwilligersorganisatie speciaal voor mensen met autisme: Autonoom vzw.
  
  Tot slot kunnen professionele diensten, al dan niet specifiek voor autisme, u helpen om de mogelijkheden van uw kind maximaal te ontplooien. U komt in contact met professionals die u dingen kunnen leren en u zullen helpen.
• Stel een weekplanning op voor uw kind: als meerdere mensen u zullen begeleiden in de opvoeding van uw kind, doet u er goed aan om de verschillende activiteiten waaraan het zal deelnemen op papier te zetten.
• Bevorder de communicatie tussen begeleiders: zorg voor een schriftje waarin elke begeleider kan neerpennen wat hij met uw kind heeft gedaan, hoe het is verlopen …
• Ga op zoek naar de specifieke sterke en zwakke punten van uw kind: dit is één van de vele opdrachten van de diagnosediensten. Dankzij een volledige evaluatie van uw kind krijgt u een duidelijk zicht op zijn mogelijkheden, talenten, problemen, behoeften …Het team dat de diagnose heeft gesteld, heeft u ongetwijfeld al enkele eerste werkpistes voorgesteld. Die kunnen van medische aard zijn en meer specifieke domeinen betreffen zoals een genetisch onderzoek, de raadpleging van een KNO-arts, een maag-darmonderzoek … want autisme kan ook met specifieke medische problemen gepaard gaan.
• Zet de nodige administratieve stappen: om van professionele hulp te kunnen genieten, zult u hoe dan ook een aantal administratieve stappen moeten zetten (onder meer om een erkenning van de handicap te bekomen).
  
  U moet wellicht contact opnemen met het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), een organisatie die belast is met het integratiebeleid voor personen met een handicap in het Vlaams Gewest. Het VAPH biedt hulp en financiële tussenkomst aan op diverse niveaus (terugbetaling van luiers, communicatiemateriaal, tussenkomst in de vervoersonkosten van en naar school…). Het VAPH geeft subsidies voor diensten die belast zijn met de opvang (dagopvang, kortverblijf, pleegzorg, internaat, diensten met logeeraanbod), de huisvesting (begeleid wonen, zelfstandig wonen, …), het advies en de begeleiding van personen met handicap (vroegbegeleiding, thuisbegeleidingsdienst). U kunt via het VAPH een budget (Persoonlijk Assistentiebudget) aanvragen waarmee u iemand in dienst kan nemen.
  
  Zoekt u bijstand bij werk of een beroepsopleiding dan is er in Vlaanderen slechts één aanspreekpunt: de Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding, afgekort de VDAB.
  
  Men zal u ook speken over de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid - Directie personen met een handicap – Directie personen met een handicap, want het is die dienst die nagaat of uw kind recht heeft op verhoogde kinderbijslag (tussen 0 en 21 jaar), op een inkomensvervangende tegemoetkoming (tussen 21 en 65 jaar) …
  
  Het RIZIV, Rijksdienst voor ziekte- en invaliditeitsuitkering (federale overheidsinstelling) beheert en controleert de verplichte verzekering voor gezondheidzorgen en vergoedingen. Dit organisme staat in voor de gedeeltelijke terugbetaling van geneeskundige kosten, onder meer in het kader van de evaluatie die u hebt doorlopen in het Referentiecentrum Autisme, een Centrum voor Ambulante Revalidatie, een gespecialiseerde arts, …
  
  Aarzel vooral niet om voor al die aanvragen bijstand te vragen aan de maatschappelijk werker van het Referentiecentrum Autisme, Centrum Ontwikkelingsstoornissen, Dienst voor maatschappelijk werk van uw ziekenfonds, …
  Meer lezen: Wie kan mij helpen bij een aanvraagprocedures

De Praktische Gids

In onze Praktische Gids vindt u nog meer informatie als u op zoek bent naar ondersteuning, beroepskrachten, financiële steun, voorzieningen, …

---