De toekomst beïnvloeden

De evolutie van autisme hangt niet enkel af van het kind, zijn mogelijkheden en het verwerven van vaardigheden en kennis. De volwassenen die het redelijk goed tot uitstekend redden, hebben zonder uitzondering ook een omgeving die hun autisme accepteert, hun sterktes waardeert en hun tekorten opvangt en ondersteunt. Autisme is een stoornis, levenslang, maar hoeft daarom niet altijd en overal een handicap te zijn.

Een handicap betekent dat je beperkingen ervaart bij het uitvoeren van allerlei dagelijkse activiteiten: bij het wassen en aankleden, bij het werk en in je vrije tijd, bij het omgaan met anderen enzovoort. Hoeveel van die activiteiten beperkt worden en in welke mate hangt niet enkel af van de stoornis of ziekte die je hebt, maar ook van de mate waarin de omgeving aangepast is. Dankzij de geluidssignalen in een verkeerslicht weet een blinde toch wanneer het groen is. Iemand die verlamd is aan de onderste ledematen kan met een aangepaste wagen toch autorijden. Zijn er dergelijke compenserende of ondersteunende middelen, is er ondersteuning door anderen (als de buurvrouw meegaat, kan ook iemand met een verstandelijke beperking winkelen) of zijn er aangepaste verwachtingen (mits iemand met autisme meer tijd krijgt, kan ook hij een bepaalde taak uitvoeren), dan zijn er geen of slechts minimale beperkingen en dus geen of slechts een minieme handicap.

Concreet betekent dit dat men zich best niet blindstaart op de ernst van het autisme. Mensen met zogenaamd lichtere vormen van autisme functioneren op volwassen leeftijd niet noodzakelijk het best. Integendeel, de omgeving lijkt zich net minder te willen aanpassen en de verwachtingen zijn vaak te hoog gespannen. Niet alleen de ernst van de stoornis bepaalt de toekomst van een kind met autisme, de autismevriendelijkheid van de omgeving heeft een minstens even grote invloed. Dus werken we best niet alleen aan het autisme (door allerlei trainingen of behandelingen), maar ook aan de omgeving.

Meet de toekomst ook niet alleen af aan de gangbare maatschappelijke maatstaven zoals een diploma, werk of een relatie. Er zijn genoeg verhalen bekend van volwassenen met autisme mét een diploma, baan en partner die toch ongelukkig en continu gestrest zijn en die voor heel wat dagelijkse activiteiten zoals aankleden en eten volledig afhankelijk zijn van anderen. Wat een kind met autisme later zal worden, is misschien minder belangrijk dan hoe het zich daarbij zal voelen. Slagen is één ding, gelukkig zijn iets helemaal anders.