Veranderingen en behoeften

Voor het gezin brengt autisme een hoop aanpassingen en problemen met zich mee. Uw gezin is anders dan de andere gezinnen en de levenskwaliteit van de gezinsleden en de mensen in uw omgeving kan onder druk staan.

Uw kind met autisme heeft het moeilijk om zijn omgeving te begrijpen en om ermee om te gaan. Het heeft specifieke behoeften die tijdens het diagnostisch onderzoek aan het licht zijn gekomen. En daar moet u rekening mee houden.

Enkele voorbeelden:

- Voor mensen met autisme moet de gewone, alledaagse informatie sterk worden vereenvoudigd, vooral dan de gesproken informatie (vragen, uitleg, gesproken richtlijnen). Zij verwerken deze informatie immers niet zoals wij. U moet dus een inspanning doen om eenvoudige taal en duidelijke, korte zinnen te gebruiken.

'Toen hij nog klein was, dacht Hippolyte soms dat het tijd was voor zijn badje. Ik zei dan: 'Neen, het is nog geen tijd om in bad te gaan'. Toch liep hij dan naar de badkamer en begon hij zich uit te kleden. Het was niet makkelijk om hem terug naar de zitkamer te krijgen. Ik had nog niet door dat hij in die zin enkel het woordje 'bad' begreep...'
De mama van Hippolyte

- Ze hebben een grote behoefte aan concrete en visuele informatie. Mensen met autisme begrijpen soms voorwerpen, foto's en beelden beter dan woorden.

'Als ik Céline haar slabbetje toonde, liep ze prompt naar de kast waarin de koekjes stonden. Ze wist dan dat ze eten zou krijgen.'
De mama van Céline

- Mensen met autisme hebben er behoefte aan om te leren communiceren (vaak met andere middelen dan met taal).

'Vanaf het moment dat Jean-Marc zijn communicatiemap had leren gebruiken, kwam hij 's avonds soms de foto van zijn bed tonen. Ik begreep dan dat hij wou gaan slapen.'
De mama van Jean-Marc

- Ze hebben behoefte aan structuur in de tijd, d.w.z. je moet mensen met autisme de gelegenheid geven om zich voor te bereiden op wat er gaat gebeuren en op onvoorziene veranderingen en dus ook om het voorziene programma te respecteren.

'Een uurrooster met foto's is een zegen gebleken voor Jean-Marc. Vroeger nam hij het niet wanneer je hem bijvoorbeeld mee naar de tuin wou nemen of hem aan tafel wou doen zitten voor de maaltijd. Dan verzette hij zich en ging hij op de grond liggen. We zijn toen begonnen om hem vooraf een foto te tonen van wat hij zou gaan doen. Langzaam maar zeker is hij gewilliger geworden. Het leek alsof hij op de foto kon vertrouwen.'
De mama van Jean-Marc

- Ze hebben behoefte aan structuur in de ruimte (aan de kamers in huis zie je duidelijk waarvoor ze bedoeld zijn: de keuken is de plek waar ik eet, de zitbank is de plek waar ik ga zitten om tv te kijken, de fauteuil is de plek waar ik muziek beluister of een boek lees, enz.).

'Wanneer ik 's avonds met mijn zoon de badkamer binnenkom, begrijpt hij wat hij moet doen: hij begint zich meteen uit te kleden.'
De mama van Raphaël

- Ze hebben nood aan een eigen plek die speciaal aan hun behoeften is aangepast (bijvoorbeeld rustig en zonder al te veel zintuigelijke stimulatie of met de nodige activiteiten om zich te ontspannen).

'Wanneer hij thuiskomt van school gaat Cédric naar de kamer achterin. Daar kan hij op zijn synthesizer spelen of naar tekenfilms kijken.'
De opa van Cédric

- Ze hebben de behoefte om zich uit te leven (sporten, wandelen, enz., vooral dan voor hyperactieve kinderen) en/of tot rust te komen (bijvoorbeeld door middel van een hobby).

'Mijn kind moet kunnen buitenkomen. We gaan zo vaak mogelijk wandelen. Als het regent, gaan we naar een overdekt pretpark. Indien ik de dingen niet zoals gewoonlijk heb kunnen doen, dan voel ik dat mijn kind zich niet goed voelt.'
De mama van Alexandre

Zowel de woning als de gewoonten van het gezin zullen dus moeten worden aangepast. Al deze praktische aspecten zullen we in de tweede module van dit project behandelen.

Uw gezin kan steun en hulp krijgen van andere familieleden, van vrienden, collega's, uw werkgever, uw buren. Toch kan het zijn dat u in uw omgeving met onbegrip te maken krijgt (kritiek op de opvoeding van uw kind, problemen op het werk omdat u te vaak vrijaf neemt, starende mensen op straat of in de winkel, enz.). Weet dat het onbegrip afneemt wanneer u met de mensen over het autisme van uw kind kan praten.

Anderzijds krijgt u af te rekenen met een gebrek aan aangepaste begeleidings- en opvangcentra. Het grootste gevolg is heel veel stress. Stress die wordt veroorzaakt door de moeilijkheden om het leven van alledag te organiseren (de dag indelen in functie van de hulp die uw kind nodig heeft bij het wassen, aankleden, enz.; zijn dagelijkse behoeften begrijpen; achterhalen of het honger heeft, of het pijn heeft, waarom het boos is, enz.; zijn broers en zussen naar een andere school brengen, ervoor zorgen dat u aanwezig bent wanneer uw kind thuis is; een kinderoppas vinden die vertrouwd is met autisme; de tijd of de energie vinden om het huishouden te doen, enz.) en door het zoeken naar oplossingen en hulp (u moet op zoek naar professionele bijstand, een gepaste aanpak van uw kind, een aangepaste school in de buurt van uw woning, enz.).

De hoeveelheid stress is afhankelijk van de mate waarin uw kind zelfstandig is, van de ernst van de stoornis en van zijn leeftijd. En uiteraard van uw vermogen om met de problemen om te gaan en u aan de veranderingen aan te passen.

Elke levensfase van uw kind brengt andere problemen mee. Eerst en vooral is er de zoektocht naar een diagnose en naar een aangepaste school zolang uw kind schoolplichtig is. Op elke leeftijd zal u voor uw kind een nieuwe, gepaste omkadering moeten vinden en op zoek moeten naar aangepaste diensten. Vergeet niet dat de ontwikkeling van kinderen, vooral wanneer er een handicap in het spel is, niet lineair in de tijd verloopt.

Indien er voldoende steun voorhanden is, zowel vanuit uw omgeving (door familie, vrienden, buren) als vanuit professionele hoek (individuele begeleiding voor uw kind) kunnen u en uw gezin steun vinden bij elkaar om een zo normaal mogelijk leven te leiden zonder de eigen behoeften uit het oog te verliezen.