Bijsturen van de gezinsdynamiek

De geboorte van een kind met autisme verstoort de dynamiek die vóór zijn komst binnen het gezin was ontstaan. De ontwrichting zal langzaam evolueren, meestal met vallen en opstaan en via opeenvolgende aanpassingen die kunnen slagen of mislukken. De evolutie kan in twee tegengestelde richtingen verlopen: ontwikkeling van veerkracht of psychische overweldiging. Veerkracht is het vermogen om interne en externe mogelijkheden aan te boren om met de problematiek om te gaan en de draad weer op te pakken. Psychische overweldigding noemen we de onmogelijkheid om ermee om te gaan, om steun te zoeken in de buitenwereld of een beroep te doen op innerlijke kracht. In dit geval heeft niemand nog de moed om in het leven te investeren. Tussen beide uitersten vinden we wat we de min of meer geslaagde aanpassingen zullen noemen. In deze tussenzone kunnen de broers en zussen blijk geven van veerkracht, maar ook signalen geven dat ze psychisch overweldigd zijn door de autistische stoornis.

De aanwezigheid van een kind met autisme in het gezin heeft niet alleen rechtstreekse gevolgen voor de psychologische ontwikkeling van de kinderen, maar ook onrechtstreekse in de zin dat de ouders vervuld zijn van de stoornis, wat dan weer doorklinkt in hun houding naar de kinderen.

Broers en zusters zijn erg gevoelig voor bepaalde gedragingen van het kind met autisme die ze als bijzonder storend ervaren. Tijdens crisismomenten bijvoorbeeld, wanneer het kind schreeuwt of agressief is en waarbij vaak iedereen van streek is. Een ander voorbeeld is wanneer het kind beslag legt op hun territorium.

Broers en zussen van kinderen met autisme voelen zich ook ongemakkelijk in het bijzijn van andere kinderen, bij contacten buitenshuis, tijdens gezinsuitstappen of wanneer er vrienden op bezoek zijn. Al deze situaties kunnen aanleiding geven tot gevoelens van schaamte en schuld. Bovendien zijn ze rechtstreeks afhankelijk van de omgeving. Dingen als een kind op straat met een pakje chips, een arbeider met een boorhamer op de stoep of een bus die vertraging heeft, kunnen oncontroleerbare crisissen uitlokken waarmee de ouders niet altijd om weten te gaan. De andere kinderen zijn in dat geval verplicht om steun te bieden, hoewel die vaak miniem is in verhouding tot de ernst van de situatie. Zulke ‘traumatiserende gebeurtenissen’ zullen hun angsten en schaamtegevoel tijdens uitstapjes enkel nog doen toenemen.

Deze bezorgdheden ten opzichte van de buitenwereld zijn duidelijk meer aanwezig bij oudere kinderen. Zij zijn gevoeliger voor het oordeel van anderen en zijn zich meer bewust van het verschil. De reactie van buitenstaanders doet hen opnieuw beseffen hoe verschillend en eigenaardig hun broer of zus is en maakt dat ze zich vragen stellen over hun eigen identiteit.

De ongewone gedragingen en vreemde rituelen zijn pijnlijk voor de andere kinderen. Zij blijken vooral gevoelens van diep verdriet te ervaren, verdriet om het gebrek aan contact met de ander, om het gemis aan wederkerigheid in de relatie met hun broer of zus met autisme. Verdriet ook om het onvermogen van hun broer of zus, om het feit dat hij of zij misschien ongelukkig is. Verdriet om het feit dat ze zijn wie ze zijn, met alle vragen en bedenkingen die dat meebrengt. Bedenkingen zoals: hij wil niet met me spelen, hij wil niet door mij geknuffeld worden. Of: wanneer ik hem iets toon, kijkt hij zelfs niet op.

Anderzijds voelen broers en zussen ook vreugde wanneer ze samen plezier beleven. Meestal hangt dat samen met fysieke spelletjes: kietelen, tikkertje spelen of spelletjes in bad. Spelletjes die zintuiglijk plezier geven. Deze momenten van spel vergen van de kinderen vaak veel soepelheid en aanpassingsvermogen aan hun zus of broer met autisme, iets wat mogelijk wordt gemaakt door hen voldoende informatie over de problematiek te geven.

Wanneer kinderen voldoende uitleg krijgen over de stoornis en de gedragingen die er het gevolg van zijn, kunnen ze meer begrip opbrengen voor het gedrag van hun broer of zus, zonder dat dat gedrag daarom aanvaardbaar wordt. Het zal hen helpen om middelen te vinden om ermee om te gaan. Informatie over het hoe en waarom van de gedragingen helpt om veerkracht te ontwikkelen en om de kwaliteit van de relatie met het kind met autisme te verbeteren, zoals door Roeyers (1995) werd aangetoond.

De informatie die de kinderen krijgen, niet alleen over autisme in het algemeen, maar ook specifiek over de plus- en minpunten en over de typische gedragingen van hun broer of zus met autisme, speelt een belangrijke rol in hun relationele beleving. Die informatie moet verwoord worden op een manier die overeenstemt met de ontwikkelingsleeftijd van elk kind. En ze moet al vroeg worden gegeven, want kinderen merken al op heel jonge leeftijd dat hun broer of zus anders is.

Over het algemeen vinden minder dan de helft van de kinderen het interessant en verrijkend om hun ervaringen te delen met andere kinderen die in een vergelijkbare situatie zitten als zijzelf. Zoals we bij bepaalde kinderen konden vaststellen, zal de autistische stoornis binnen het gezin misschien worden ‘aanvaard’, maar blijft het moeilijk om ermee naar buiten te komen, zelfs tegenover kinderen die in dezelfde situatie zitten. Veel van deze kinderen zijn bang voor spot en voor de reactie van anderen.