Vertellen dat mijn kind autisme heeft

Vertellen dat je kind autisme heeft, doe je niet zomaar. Er gaan heel wat vragen of bedenkingen aan vooraf: wie en hoe vertel ik het en welke reactie zal ik krijgen? Beslissen wie, hoe en waarover je informeert zal niet altijd gemakkelijk zijn. Je kan hiervoor verschillende criteria gebruiken. Om je te helpen enkele voorbeelden:

  • Mijn kind wordt ermee geholpen.
  • Het helpt begeleiders of mensen uit het netwerk van mijn kind.
  • Mijn kind heeft nood aan meer ondersteuning.
  • Het is nodig om het stereotiepe beeld van autisme te doorbreken: de specifieke beperkingen en talenten van mijn kind zijn nog onvoldoende gekend.
  • Het is belangrijk dat iedereen op dezelfde manier met mijn kind omgaat.
  • Mijn kind wordt beter begrepen.

Hoe vertel je dat je kind autisme heeft?

Geen twee mensen zijn gelijk. Ook zo voor personen met autisme, ieder mens met autisme is anders en uniek. Iedereen heeft wel eens van autisme gehoord, maar niet iedereen heeft daarover dezelfde ideeën. Ideeën die misschien niet van toepassing zijn op jouw kind. Alleen maar zeggen dat je kind autisme heeft, zal daarom onvoldoende zijn. De informatie die je geeft is best zo specifiek en zo concreet mogelijk. Een verhaal met voorbeelden wordt doorgaans beter begrepen en heeft het voordeel dat het voor de ander herkenbaar is. Concrete informatie hoe je kind kan geholpen worden in specifieke situaties helpt de omgeving om passende ondersteuning te bieden.

Probeer anderen te informeren zodat mogelijke problemen voorkomen worden. Als de babysit bijvoorbeeld weet dat je kind niet graag aangeraakt wordt, kan heel wat narigheid worden vermeden. Je zal natuurlijk niet alle problemen kunnen ondervangen, maar het geeft wel de mogelijkheid om er open over te praten en om samen naar oplossingen te zoeken. Je verhaal mag zich ook niet beperken tot moeilijkheden of beperkingen. Geef ook zicht op de interesses van je kind, zijn talenten en zijn mogelijkheden.

Nuttige informatie geeft antwoord op onder meer volgende vragen:

  • Wie is mijn kind?
  • Wat zijn de sterke kanten van mijn kind?
  • Hoe communiceert mijn kind?
  • Hoe communiceer je best met mijn kind?
  • Hoe neem je contact met mijn kind?
  • Bij welke activiteiten heeft mijn kind ondersteuning nodig?
  • Welke ondersteuning of hulp heeft mijn kind nodig?
  • Wat kan best gedaan of vermeden worden om problemen te voorkomen?
  • Hoe wordt best gereageerd bij problemen?

Tips als je anderen wil informeren over het autisme van je kind

  • Zorg ervoor dat je niet enkel de tekortkomingen belicht maar geef ook informatie over de sterke kanten van je kind.
  • Geef voorbeelden van wat je  kind te bieden heeft.
  • Probeer in te schatten of je je doel kan bereiken door mensen te informeren. Je hoeft immers niet iedereen in te lichten.
  • Geef voldoende voorbeelden en informatie hoe anderen kunnen helpen: wat kunnen ze doen en wat vermijden ze best.
  • Geef ook informatie over de voor jou vanzelfsprekende hulp die je aan je kind geeft.
  • Laat weten dat kleine aanpassingen toch een grote impact kunnen hebben.
  • Geef mensen het gevoel dat ze er niet alleen voor staan en laat weten dat je steeds bereid bent om samen naar oplossingen te zoeken.
  • Maak duidelijk dat je geen specialistenwerk verwacht en dat het voor jullie als ouders ook tijd heeft gevraagd om de gepaste hulpmiddelen en ondersteuning te vinden.
  • Probeer voldoende uitleg te geven over de gevolgen van het autisme bij je kind en geef voldoende concrete voorbeelden die anderen kunnen herkennen.
  • Bereid je voldoende voor op wat je wilt vertellen. 
  • Als je ongelovige reacties krijgt, probeer jezelf dan niet te verdedigen door uitsluitend uitleg te geven wat moeilijk loopt. Bevestig dat je kind inderdaad ook talenten en mogelijkheden heeft. Leg uit dat het autisme vooral ‘vanbinnen’ zit: anders waarnemen, anders denken en andere betekenis geven.

Supertip!

 

Gebruik de gratis tool ‘De Wegwijzer’ om informatie over je kind te bundelen en te delen met anderen.

zij vertellen

Zoals waarschijnlijk vele ouders vraag je je af of je er goed aan doet om aan je omgeving te vertellen wat je kind heeft. Lang hebben wij daar niet over getwijfeld. Men zou zich toch ongetwijfeld vragen stellen bij het gedrag, de houding, het zijn van Milan. We wilden roddels en vooroordelen een stapje voor zijn, we wilden Milan op die manier een stukje beschermen.

-
De ouders van Milan

Door informatie te geven gaat de omgeving meer rekening houden met hem. Je mag niet verwachten dat mensen dit kunnen zonder die uitleg. Wijzelf deden er jaren over om een aantal inzichten te ordenen en we leren nog dagelijks bij.

-
Mama van Elias in ‘Leven als(g)een ander’

Met een oproep in een school voor opvoeders zocht ik mensen die af en toe iets met Jonathan zouden willen doen. Het is Korneel geworden. Ik stelde een map samen ‘Ik ben ik’. Daarin vond Korneel de informatie die hij nodig had om op een prettige manier een dag met Jonathan door te brengen. Het ging over zijn hobby’s, zijn eetgewoonten, zijn favoriete televisieprogramma’s, aandachtspunten in de badkamer en tips om met hem om te gaan.

-
Mama van Jonathan in ‘Leven als (g)een ander’

Het tweede leerjaar is een dankbare leeftijd om kinderen ervan bewust te maken dat iedereen verschillend is, omdat deze leerlingen zo open zijn en veel vragen stellen over het ongewone gedrag van hun klasgenootjes met een ondersteuningsnood. Tijdens het dagelijkse klasgesprek probeer ik antwoord te geven op hun vragen. Ik benadruk dat iedereen zijn moeilijkheden heeft, maar ook zijn specialiteiten. Na een viertal maanden kwamen mijn leerlingen op voor hun bijzondere klasgenootjes. Meer zelfs, ze probeerden nare situaties te voorkomen of ze gingen aan derden uitleggen waarom deze kinderen zus of zo deden.

-
Juf Els in ‘Leven als (g)een ander’

Waarom vertellen dat je kind autisme heeft?

Op voorhand kan je niet altijd juist inschatten wat het effect zal zijn wanneer je vertelt over het autisme van je kind. Getuigenissen van ouders geven ons een idee van hun ervaringen en doorgaans blijkt dat het vertellen heel wat positieve gevolgen heeft voor zowel het kind met autisme als voor de mensen die ingelicht worden.

Enkele voorbeelden van mogelijke voordelen:

  • Door te informeren kunnen mensen beter de gepaste ondersteuning bieden.
  • Informeren kan misverstanden voorkomen. Het anders zijn wordt wel opgemerkt en men zoekt dan zelf naar verklaringen (bv. de opvoeding laat te wensen over) of men geeft zelf etiketten (bv. asociaal, eigenzinnig, koppig, moeilijk karakter, van slechte wil …).
  • Informatie is de beste basis om met elkaar te praten en om samen oplossingen te bedenken wanneer er problemen zijn.
  • Mensen krijgen een beter of zelfs correcter beeld van wat autisme kan zijn en het doorprikt sommige vooroordelen of stereotiepe beelden die mensen kunnen hebben.
  • Informatie doorgeven kan helpen om relaties in stand te houden. Mensen brengen meer begrip op voor iemands gedrag als ze het waarom van het gedrag begrijpen. Vrienden kunnen beter hun verwachtingen of gedrag bijstellen wat het behoud van vriendschapsrelaties ten goede kan komen. Met de informatie kunnen ze rekening houden met het anders zijn en kunnen heel wat kleine ergernissen voorkomen worden. Als je bijvoorbeeld weet dat je best niet onverwacht een bezoekje brengt, zal het een kleine moeite zijn om vooraf een berichtje te sturen.

SUPERTIP!

 

Volg zelf een ‘Inleefsessie autisme’ om te ervaren hoe het is om autisme te hebben. Laat ook leerkrachten en familie weten dat dit een doeltreffende methode  is om het autistisch denken en voelen te begrijpen.