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Qui peut m’aider pour expliquer l’autisme ?

Les centres de référence en autisme

N’hésitez pas à vous adresser au centre de référence en autisme qui a évalué votre enfant, l’équipe pourra vous conseiller sur la manière de l’expliquer à vos enfants ou éventuellement, prévoir une rencontre avec eux pour leur donner l’information, répondre à leurs questions, écouter leurs difficultés, …

Les centres de documentation spécialisés

Les centres de documentation spécialisés dans le handicap constituent des dossiers thématiques propres à chaque handicap, vous pourrez y trouver les différents albums et livres intéressants sur l’autisme, mais également des informations sur la manière d’expliquer la notion de différence et l’autisme aux jeunes. N’hésitez pas à vous rendre dans l’un de ces centres (leurs coordonnées se trouvent dans la boîte à outils ci-contre).

Les services d’accompagnement

Si votre enfant en bénéficie, vous pouvez demander au service d’accompagnement de votre enfant de vous aider à expliquer son autisme auprès de son frère ou sa sœur. L’intervenant, qui assure le suivi de votre enfant et connait votre famille, peut s’en charger ou vous donner des conseils. Il peut vous guider sur ce qu’il est important de dire et qui correspond à votre enfant avec autisme, sur la manière de l’expliquer et aussi vous conseiller des outils que vous pourriez utiliser.

Les associations de parents

Vous pouvez vous adresser à une association de parents pour demander des conseils et avoir l’expérience d’autres parents : savoir comment ils ont fait, quelles questions leur ont posé leurs enfants, … Cela permet aussi d’avoir un avis sur l’un ou l’autre outil utilisé, en fonction de l’âge, du nombre d’enfants dans la fratrie, etc. Certaines associations ont édité des outils spécifiques permettant d’aborder la notion de différence dans le cas de l’autisme. Par exemple, le livre 'Un enfant extraordinaire' (APEPA).

Un groupe de rencontre frères et sœurs

A travers les activités d’un groupe de frères et sœurs, vos ou votre enfant(s) peut rencontrer d’autres jeunes vivant la même situation. Certains groupes réalisent des activités de loisirs, soit entre frères et sœurs uniquement, soit en incluant le frère ou la sœur avec un handicap (autisme ou tout autre handicap). D’autres animations concernent plus spécifiquement une information, des échanges. Ces groupes, quelques soient leurs activités, constituent un lieu où le jeune peut poser ses questions, un lieu où il n’est pas jugé. Les associations de parents ou les professionnels peuvent vous renseigner sur l’existence d’un groupe de frères et sœurs dans votre région.

Un psychologue indépendant

Expliquer l’autisme, la différence peut être une mission réalisée par un psychologue indépendant ayant une expérience dans le domaine du handicap et/ou de l’autisme. Toutefois, un psychologue non spécialisé dans l’autisme, peut aussi, de par sa formation, être à l’écoute des questions que le frère ou la sœur se pose, de ses sentiments vécus, de ses perceptions, de ses incompréhensions, … et qu’il/elle n’ose peut-être pas exprimer aux parents, en famille, par peur de blesser ou d’être jugé. Le psychologue peut aider le jeune, l’adolescent ou l’adulte à exprimer son ressenti, à ne pas se culpabiliser, à trouver un équilibre et sa place au sein de sa famille.

Pour en savoir plus : Comment l’expliquer ?

N’oubliez pas...

Plusieurs associations ou centres de documentation spécialisés ont bien souvent constitué un dossier sur la thématique. N’hésitez pas à leur demander des conseils et des outils qui pourraient faciliter la discussion et pour les plus jeunes, la rendre plus attractive.

Les associations de parents permettent de rencontrer d’autres parents vivant la même situation que vous. En plus de conseils, vous pourrez y trouver un soutien et une écoute.

D’autres personnes de votre réseau peuvent aussi vous aider : votre médecin traitant, les professionnels qui encadrent votre enfant, …

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Mise à jour le 19/08/2013