Et quand nous ne serons plus là ?

« Que fera-t-il quand nous ne serons plus là ? ». C’est une question essentielle que se posent tous les parents d’enfant avec handicap. Personne ne peut répondre à une telle question. Cependant vous, en tant que parents, vous êtes des acteurs à part entière du futur de votre enfant. Mais, de nouveau, vous n’êtes pas seuls. Il est d’ailleurs préférable de s’associer à un ensemble de personnes qui pourront vous aider à définir le projet de votre enfant devenu adulte (un service d’accompagnement pour adultes, par exemple) car, le point de vue et l’action de tierces personnes sont la garantie d’une meilleure qualité de vie de votre enfant. Nous avons déjà insisté sur la création d’un réseau social autour de lui (amis, frères et sœurs, bénévoles, …). Depuis 1997, un service social appelé MADRAS (anciennement 'Support-Ahm') a été créé et organisé par l’Asbl Inclusion afin de s’assurer de la bonne qualité de vie de la personne avec handicap, après le décès de ses parents.

L'asbl MADRAS a édité le guide 'Tissons ensemble un avenir de qualité' qui se compose d'un aide-mémoire pour préparer l'après-parent, d'un guide de la qualité de vie des personnes en situation de handicap et en déficit d’autonomie dans l’organisation de leur vie et d'un outil de dialogue pour partager leur expérience avec ceux qui, plus tard, continueront à veiller à leur qualité de vie.