Aan je kind vertellen dat het autisme heeft

Een kind vertellen dat het autisme heeft doe je niet zomaar even tussendoor. Ouders hebben doorgaans heel wat vragen en twijfels alvorens ze de stap zetten om hun kind in te lichten over de diagnose. We geven je inzichten zodat je dit voorbereid kan aanpakken. 

Ouders vragen vaak hoe oud een kind moet zijn om te vernemen dat het autisme heeft. Een eenduidig antwoord op deze vraag is er niet. Dit beslis je als ouder zelf. Er zijn ouders die het kind al vrij jong vertellen over de diagnose. Andere ouders wachten liever tot hun kind wat ouder is omdat ze denken dat hun kind het dan beter zal begrijpen. Nog andere ouders overwegen om het te vertellen wanneer hun kind opmerkingen maakt en vragen stelt over anders zijn vergeleken met vrienden of klasgenoten. Er zijn echter ook kinderen met autisme die hun bezorgdheden niet uiten, maar wel frustraties en verwarring ervaren.  Kinderen met autisme geven soms eigen invullingen aan de moeilijkheden die ze ervaren zoals ‘ik ben dom’ of ‘ik ben een slecht kind’. Voor sommige ouders is dit het signaal om uitleg te geven over autisme.

Signalen om te overwegen om het te vertellen:

• Je kind stelt vragen zoals ‘Wat is er mis met mij?’, ‘Waarom kan ik het niet zoals mijn vriendjes?’
• Je kind geeft zelf verklaringen voor wat moeilijk loopt zoals ‘Ik ben gek’ of ‘Ik ben dom’.
• Je merkt gedragsveranderingen op bij je kind zoals zich terugtrekken, bij het minste wenen of boos worden.

Vraag aan een psycholoog of andere beroepskracht om je te ondersteunen bij de beslissing als je blijft twijfelen wanneer en hoe je dit best aanpak

Er zijn meerdere manieren om je kind over zijn diagnose te vertellen. Enkele aandachtspunten om je te helpen:

• Kies een goed moment uit om het te vertellen. Zowel jij als je kind zijn best zo ontspannen mogelijk. Vermijd dus periodes van stress zoals een verhuis, een nieuwe school voor je kind, een week voor de zee- of bosklas, … 
• Bereid je voor op het gesprek: maak een lijst met wat moeilijk of lastig is voor je kind en waar het goed in is. Zo kan je uitleggen dat er een naam is voor dit specifiek patroon van sterke en zwakke punten. 
• Benadruk dat mensen met autisme heel erg van elkaar kunnen verschillen. Zo vermijd je dat je kind zich eventueel vergelijkt met een persoon met autisme die het al heeft ontmoet of gezien heeft in een film.
• Doseer de informatie die je geeft. Je hoeft zeker niet alles in één keer te vertellen. Zie het als een proces en niet als een eenmalige gebeurtenis. Praat er ook over tijdens alledaagse gesprekken. 
• Beperk je niet tot het geven van informatie over autisme, maar geef ook voorbeelden wat helpt.
• Beklemtoon dat anders zijn niet wil zeggen slechter of beter zijn. Om te vermijden dat ze aan zichzelf beginnen twijfelen, zeg dat je je kind graag ziet zoals het is.
• Bereid je voor op veelgestelde vragen van kinderen met autisme zoals ‘Waarom heb ik dat?’, ‘Is het besmettelijk’ en ‘Zal ik genezen of zal het verdwijnen?’. Het is de gelegenheid om uit te leggen dat je met autisme geboren bent, dat de hersenen van alle mensen met autisme zich anders ontwikkelen en hoewel het niet weggaat, dat je hulp kan krijgen bij moeilijkheden en dat hij of zij zoals iedereen nog veel zal leren.
• Schat op voorhand in welke reacties je kind kan hebben op het vernoemen van bekende mensen met autisme. Voor het ene kind is dit geruststellend en positief, maar voor het ander kind kan dit juist stressvol zijn omdat het dan druk ervaart om ook zo succesvol te zijn. 
• Gebruik hulpmiddelen om te informeren: een boek met illustraties of een filmpje. Zorg ervoor dat je linken kan leggen met het autisme van je kind zodat er voldoende herkenning is.

Ouders vergelijken het vernemen van de diagnose vaak met het moment dat ze zelf te horen kregen dat hun kind autisme heeft. Voor hen dikwijls een heel emotioneel moment. Hoewel de reactie heel divers kan zijn, reageren kinderen ook vrij gewoon. Het woord autisme heeft voor hen nog geen of weinig betekenis. Ouders hadden voor de diagnose vaak al een invulling die niet altijd strookt met de realiteit en stellen zich vrij onmiddellijk na de diagnose vragen over de verre toekomst van hun kind.

Voor kinderen kan het een opluchting zijn dat ze weten waarom ze soms tegen dingen aanlopen. Als je begrijpt dat je bijvoorbeeld moeite hebt met veranderingen of drukte ben je minder geneigd om je boos te maken of te twijfelen aan jezelf. Je zal ook gemotiveerder zijn om hulpmiddelen te gebruiken zoals een hoofdtelefoon of om hulp te vragen. Het kan dus een hulp zijn in hun ontwikkeling en hen meer zelfvertrouwen geven. 

Kinderen kunnen wel bezorgd zijn dat er iets grondig mis met ze is. Vertel dus zeker dat het geen ziekte is en dat niemand eraan kan overlijden. Stel je vooral open voor de vragen van je kind. Laat weten dat het altijd bij jou terecht kan met vragen of om erover te praten.

Als je kind niet zo’n prater is, geef het eventueel een boekje om vragen in neer te schrijven. Noteer dan jouw antwoorden en zo geef je jouw kind meer tijd om de informatie te verwerken. Het geeft eventueel ook aanleiding tot het stellen van bijkomende vragen.

Hou er ook rekening mee dat een kind tijd nodig heeft om de nieuwe informatie over zichzelf te verwerken. Het kan weken tot zelfs maanden duren alvorens een kind er opmerkingen over maakt of vragen over stelt. Volg het tempo van het kind en forceer het niet.

Dit is iets waar ouders zelf over beslissen. Het kan een optie zijn om een professional in te schakelen om te starten met de uitleg. Je kan ook terecht bij beroepskrachten voor een langer traject, doorgaans psycho-educatie genoemd. 

Psycho-educatie is een methodiek om kennis en informatie te geven over autisme. Het doel is inzicht geven in autisme en hoe je ermee kan omgaan. Het kan ook helpen bij de verwerking van de diagnose. De inhoud en de vorm kan verschillend zijn. Psycho-educatie kan bijvoorbeeld individueel of samen met anderen worden gegeven.

Psycho-educatie is geschikt voor zowel ouders, broers en zussen, familie, leerkrachten en de persoon zelf met autisme.