Ongewoon gedrag en interesses

We zouden er hele boeken over kunnen volschrijven, maar beperken ons tot een kleine selectie uit de bestaande informatie. Met als uitgangspunt opnieuw dat we proberen om het gedrag van binnen uit te begrijpen. Over dit onderwerp bestaat veel wetenschappelijke literatuur, maar heel wat nieuwe en belangrijke informatie komt van begaafde mensen met autisme zelf.
Bij wijze van waarschuwing toch nog even dit: vergeet niet dat twee mensen met autisme enorm kunnen verschillen, dat er nog andere oorzaken zijn dan die die we hier aanhalen en dat de opsomming dus allesbehalve volledig is.

Antwoord op complexiteit

Beate Hermelin heeft als wetenschapper heel wat moeite gedaan om autisme te begrijpen en de denkstijl van mensen met autisme in kaart te brengen. Zij zegt dat mensen met autisme veel moeite hebben om uit informatie de belangrijkste elementen te selecteren. Dat heeft tot gevolg dat ze stereotiepe en beperkte gedragspatronen ontwikkelen die steeds ongepaster worden naarmate de informatie complexer wordt, zoals bij communicatie en sociale interactie. Dat zijn dan ook de domeinen waar het andere denken van mensen met autisme het meest zichtbaar wordt.

Orde scheppen

Snyder, een andere wetenschapper, legt uit dat wij de wereld intern ordenen via onze concepten. Concepten zijn denkbeeldige voorstellingen van zaken of toestanden met bepaalde vastliggende kenmerken. We hebben bijvoorbeeld een denkbeeldige voorstelling van het concept 'stoel'. We herkennen een stoel onmiddellijk als een stoel ook al verschillen ze qua design, materiaal of kleur. Wie moeilijkheden heeft met het ontwikkelen van concepten, zal de wereld op een externe manier proberen te ordenen. Het is zo dat rigide routines ontstaan. Anders gezegd: mensen zonder autisme verwerven concepten om automatisch te kunnen functioneren in een complexe wereld. Zonder een dergelijke mentale structuur zouden ze de wereld waarschijnlijk een uiterlijke orde moeten opleggen om alles eenvoudiger te maken. Dit zou de beperkte interesses en het stereotiepe gedrag van mensen met autisme kunnen verklaren.

Taal als ordenende factor

Kamran Nazeer, een begaafde man met autisme, zoekt de verklaring vooral in de taalmoeilijkheden. "De wereld zoals wij die ervaren is een heel verwarde en verwarrende plaats", aldus Nazeer. "Door gebruik te maken van taal brengen we orde aan in de wereld. We onderscheiden er verschillende objecten mee. Als je geen woorden hebt om de zaken om je heen te benoemen, verkeer je in een constante verwarring. Dat is de reden waarom mensen met autisme vaak stereotiep gedrag vertonen om de wereld te ordenen. Het kalmeert en geeft een veilig gevoel".

Ook andere mensen met autisme zeggen dat ongewone gedragingen meestal een functionele betekenis hebben. Hoewel mensen zonder autisme deze gedragingen vaak ongewenst vinden, kunnen ze voor mensen met autisme nuttig en betekenisvol zijn.

Controle verwerven

Een kind dat almaar dezelfde vragen stelt, kan een te grote onzekerheid in zijn leven hebben of overstrest zijn. Dit is zijn manier om daar uitdrukking aan te geven. Als alles onvoorspelbaar is, heb je het gevoel dat je geen controle hebt over je eigen leven. Je weet niet wat er gaat gebeuren, noch waarom, hoe lang het zal duren of wat er nadien zal gebeuren... .

Ros Blackburn, een vrouw met het syndroom van Asperger, zegt dat haar probleemgedragingen bijna altijd te maken hebben met het verlies van controle over haar leven. Kunnen anticiperen op wat zal komen, is een belangrijke stap in de ontwikkeling van zelfstandigheid. Als je nooit weet wat er te gebeuren staat, heb je de indruk dat je leven door het toeval wordt beheerst.

Zoeken naar troost

Er was een jongen die altijd maar vragen stelde waarop hij het antwoord al kende. De begeleiders vonden dit raar. Dominique Dumortier, een vrouw met autisme, legde hen uit dat ze zelf ook vaak die behoefte voelt, maar dat dit van iemand van haar niveau niet wordt aanvaard. Mensen met autisme stellen zulke vragen precies omdàt ze het antwoord al kennen. Ze leven vaak in zo'n grote onzekerheid, zeker op sociaal vlak,  dat het hen oplucht vragen te kunnen stellen waarop ze het antwoord kennen. Andere mensen met autisme proberen voorspelbaarheid te creëren door dingen te doen waarvan het effect voorspelbaar is: het licht aan- en uitknippen, urenlang knikkers laten rollen in de knikkerbaan, enz. Het biedt hen troost in een te moeilijke wereld.

In haar boek 'Een echt mens' vertelt Gunilla Gerland dat ze toen ze jong was zo vaak het gevoel had te mislukken, dat ze naar een emotionele compensatie voor haar frustraties zocht. Die vond ze door op een obsessieve manier over gebogen voorwerpen te wrijven. Dat mocht echter niet van de mensen in haar omgeving. Het was de enige vorm van troost die ze kon vinden (ze wist toen nog niet dat mensen ook konden troosten), maar het werd haar niet toegestaan.

Detaildenken

Hans Van Dalen vertelt hoe bepaalde vormen van repetitief gedrag het gevolg zijn van detaildenken. Als hij onderbroken wordt, is hij zijn draad kwijt en moet hij helemaal opnieuw beginnen. Een voorbeeld: een mama haast zich om naar haar werk te gaan, maar haar zoon met autisme heeft zijn veters nog niet gestrikt. Ze zegt: "Haast je". Jammer genoeg is hij daardoor de draad van de handeling kwijt. Hij haalt de veters uit zijn schoenen en begint helemaal opnieuw. Van Dalen voegt er nog aan toe dat het in sociale situaties is dat hij het meest onderbroken wordt, telkens opnieuw moet beginnen en het vlugst uitgeput raakt.

Exploreren

Het betasten of likken van bepaalde voorwerpen kan ook als verkennen of exploreren worden gezien. Je gezicht en gehoor lijken onbetrouwbaar, dus probeer je de wereld op een concretere manier te benaderen, bijvoorbeeld via de tastzin.

Bescherming zoeken

Men vroeg Ros Blackburn waarom ze met haar handen (of een bundel papier) vaak wild heen en weer voor haar ogen zwaaide. Ze antwoordde dat ze zich wou beschermen. Soms was de omgeving zo onuitstaanbaar chaotisch dat ze met haar handen voor haar gezicht zwaaide om een grens te trekken tussen zichzelf en de buitenwereld. Wanneer dit niet hielp, gebruikte ze voorwerpen omdat de afgrenzing dan - letterlijk - dikker was.

In 'There is a boy in here' vertelt Sean Baron dat hij in zijn jeugd almaar over de staten van Amerika wou vertellen omdat hij er alle details van kende. Hij deed dat niet (of niet alleen) om de mensen met zijn kennis te imponeren, maar wel om hen te beletten vragen te stellen die hem in verlegenheid konden brengen. Zijn stereotiep en repetitief gebabbel was een manier om zichzelf tegen de omgeving te beschermen.

Herhalen is menselijk

Is het niet zo dat wij mensen graag herhalen wat we goed denken te kunnen? Voor mensen met autisme is dat net hetzelfde. Als autisme samengaat met een verstandelijke beperking zal het repertoire van gekende zaken vaak beperkt zijn. Ook deze mensen herhalen wat ze goed kunnen: met wieltjes draaien, met een touwtje zwaaien... Wat je goed beheerst, leidt tot een gekend resultaat en zorgt dus niet voor verrassingen. Het is veilig.

Vaak heeft het herhalen van dezelfde activiteit te maken met inoefenen. Woorden worden herhaald en herhaald en deze herhalingen kunnen gezien worden als een brug naar begrijpen. Denk aan wat je zelf doet wanneer je bijvoorbeeld een nieuwe taal leert.

Repetitieve en beperkte gedragingen zijn niet 'gek'. Denk maar aan de beperkte en repetitieve gedragingen van mensen wanneer ze dansen. Zo kunnen mensen met autisme ook puur voor hun plezier in visuele of auditieve patronen opgaan. Ze stimuleren zich gewoon op andere manieren dan door te dansen.

Als mensen zonder autisme erg uitgeput of verdrietig zijn, vallen ze op bepaalde gewoonten of rituelen terug. In moeilijke omstandigheden herleiden we het leven tot zijn eenvoudigse vorm. Zo gaat het ook bij autisme. Een begaafde vrouw met autisme vertelde dat ze enkel nog kan wandelen wanneer ze overstrest is. Al de rest is te moeilijk, zelfs afwassen. Andere mensen wandelen naar een doel, aldus de vrouw. Bij haar telt alleen het wandelen, het enige wat ze op die momenten van extreme uitputting en stress nog aankan.

Onweerstaanbare drang

Volgens sommige mensen met autisme zijn deze gedragingen het gevolg van een onweerstaanbare drang. Iets als je dorst lessen. Ze beantwoorden aan bevelen die door de hersenen worden 'opgehikt'. Bepaalde motorische tics bijvoorbeeld dienen aanvankelijk een bepaalde functie en worden nadien automatismen.

Compensatie

Volgens een andere hypothese is dit doorgedreven en tegelijk beperkt repertoire van interesses een compensatie voor de moeilijkheden met sociaal begrijpen. Typisch ontwikkelende kinderen stoppen veel mentale energie in sociale contacten omdat die hun belangrijkste interessepunt vormen. Voor mensen met autisme staat sociale omgang minder centraal. Dus proberen ze hun energie kwijt te raken met dingen die voor hen makkelijker zijn. Een logische reactie. Logisch is ook dat ze totaal uitgeput kunnen raken door een overvloed aan sociale betekenis die ze niet kunnen verwerken. Wat op zijn beurt kan leiden tot een extreem negatief zelfbeeld, faalangst, schoolverzuim, angststoornissen of depressies.

Betekenis zoeken

Dit is slechts een kleine bloemlezing uit wat er over dergelijke gedragingen bekend is. Eén ding staat echter altijd centraal. Indien je je concentreert op het gedrag, vind je het wellicht bizar. Maar indien je autisme van binnen uit probeert te begrijpen, dan zie je dat achter dergelijk zogenaamd bizar gedrag vaak een zoeken naar betekenis zit, betekenis die voor ons automatisch toegankelijk is. Of dat het bedoeld is om zich te beschermen tegen een teveel aan betekenis, bijvoorbeeld in te moeilijke sociale situaties.