De rol van de ouders en de omgeving

We willen hier nog graag enkele ideeën meegeven over de manier waarop ouders de kinderen ondersteuning kunnen bieden.

• De ouders en de omgeving kunnen de kwaliteit van de communicatie binnen het gezin bewaken. D.w.z. de communicatie over de handicap, de ‘privileges’ die ermee samengaan, het ongemak dat wordt ervaren, de plaats van ieder kind in het gezin, de dagelijkse problemen, enz.
  
  
• In de mate van het mogelijke laten de ouders hun kinderen best elkaar spontaan beïnvloeden, d.w.z. dat het kind met autisme en de andere kinderen vrij met elkaar mogen omgaan, ook als er uitingen van agressie of rivaliteit en afrekeningen aan te pas komen.
  
  
• Ondanks de pijn veroorzaakt door de reacties van de buitenwereld lijkt het ons belangrijk dat het gezin zich niet afsluit en dat in elk geval de andere kinderen normale contacten met de buitenwereld hebben. Indien de ervaringen in de buitenwereld in het bijzijn van het kind met autisme echter te pijnlijk zijn (wat in sommige levensfasen zoals de puberteit het geval kan zijn) lijkt het ons essentieel dat de ouders deze pijn respecteren. Ze kunnen dus best niet aandringen of het kind onder invloed van hun eigen verdriet schuldgevoelens aanpraten.
  
  
• De ouders kunnen de kinderen helpen om zich met hun ideeën, projecten en gedrag een plaats te vinden ergens in het midden tussen zelfopoffering en het omgekeerde, d.w.z. een houding van onverschillig egoïsme en blindheid voor de specifieke behoeften van het gezin.
  
  
• Sommige kenmerken van een kind met autisme zijn bijzonder belastend voor zijn broers en zussen. Uit ons onderzoek kwamen er meerdere naar voren, zoals bijvoorbeeld oorverdovend lawaai maken door te schreeuwen of met geweld de ruimte van de andere kinderen innemen en hun materiaal vernielen of beschadigen. Het lijkt ons belangrijk dat de ouders samen met hun kinderen naar oplossingen zoeken om dergelijke onaangename problemen te vermijden. Het is absoluut noodzakelijk dat iedereen een plek heeft waar hij zich kan terugtrekken en beschermen tegen het soms opdringerig gedrag van het kind met autisme. Er door middel van kleine ingrepen voor zorgen dat de ruimte van elk kind wordt gerespecteerd, kan helpen om ernstige spanningen onder de kinderen te doen afnemen. Zo kan je de kinderen toelaten om de deur van hun kamer op slot te doen wanneer ze een constructie bouwen en willen vermijden dat die meteen wordt vernield wanneer het kind met autisme de kamer binnenstormt.
  
  
• Het is uitermate belangrijk dat ieder binnen het gezin zijn eigen plaats vindt en dat er genoeg verschil is tussen de plaatsen onderling, zodat elk kind zich kan profileren ten opzichte van de andere gezinsleden. Om dat te bereiken, kan het helpen dat de ouders voor elk kind apart kwaliteitstijd uittrekken, d.w.z. momenten waarbij ze samen met het kind activiteiten ondernemen die beantwoorden aan zijn voorkeur (wandelen, naar de bioscoop gaan, aanwezig zijn op een bepaald moment van de dag, enz.). Verder bieden de gespecialiseerde centra voor weekendopvang het gezin de gelegenheid om af en toe op adem te komen en een paar dagen door te brengen zonder de dwingende beperkingen van het autisme en zonder dat de ouders onafgebroken bezorgd moeten zijn.
  
  
• Op crisismomenten kan het gezin best de hulp inroepen van professionele hulpverleners om met de kinderen te praten. Zo is het ook aan te raden om een beroep te durven doen op de hulp van familie, buren en vrienden en dat niet alleen in moeilijke periodes.
  
  De ouders doen er ook goed aan om de omgeving over autisme te informeren (buren, school, sportclub, jeugdvereniging, enz.). Het is belangrijk erop toe te zien dat het onderwerp geen taboe wordt en ervoor te zorgen dat volwassenen met hun vragen bij de ouders komen en niet bij de broers en zussen. Bovendien kan een leerkracht die op de hoogte is van het probleem de kinderen behoeden voor spot en vermijden hen te vernederen door bijvoorbeeld een uitvoerige verklaring te eisen voor ongeregeldheden die door het kind met autisme werden veroorzaakt (een gescheurd boek, een schrift waarop gekribbeld is, een voorwerp in de boekentas dat daar niet thuishoort, enz.).