Avantages et inconvénients

Vous ne pouvez pas toujours estimer à l’avance quel va être l'effet de l'annonce de l'autisme de votre enfant. Des témoignages de parents nous donnent une idée de leurs expériences et montrent d'ailleurs que cette annonce peut avoir des conséquences très positives, tant pour l'enfant avec autisme que pour les personnes informées.

Quelques exemples d’avantages possibles :

• une fois informés, les gens peuvent offrir plus facilement le soutien adéquat ;
• l’information permet d’éviter les malentendus. Quand la différence se remarque, on y cherche des explications (par exemple, l'éducation laisse à désirer) ou on colle des étiquettes (par exemple, asocial, égoïste, têtu, mauvais caractère, de mauvaise volonté…) ;
• l’information est la meilleure base pour discuter ensemble et réfléchir à des solutions lorsque des problèmes se posent ;
• les gens ont une meilleure image et une image plus juste de ce que l'autisme peut être. L'information efface certains préjugés ou stéréotypes ;
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  l’information peut aider à maintenir les relations. Les gens manifestent davantage de compréhension pour le comportement de quelqu’un s’ils en connaissent la raison. Les amis peuvent mieux adapter leurs attentes ou leur comportement, ce qui permet de maintenir de bonnes relations d’amitié. Grâce à ces informations, ils peuvent tenir compte de la différence et éviter ainsi beaucoup de désagréments. Si vous savez, par exemple, qu'il est préférable de ne pas lui rendre une visite inopinée, vous prendrez la peine de l'en avertir au préalable.

Le carnet de route vous aidera à repérer les points importants à communiquer aux personnes concernées.

Les avantages de l’annonce ne vous ont peut-être pas encore convaincu de sauter le pas. Avoir un peu de réserve et de réflexion n’est pas négatif en soi. Nous avons aussi dressé une liste des inconvénients possibles à l’annonce. Les réactions des autres ne sont, en effet, pas toujours positives. Les gens peuvent, par exemple, réagir de manière indifférente ou avoir des difficultés à croire votre message. Les réactions négatives ne peuvent pas toujours être évitées, mais nous tenons à vous donner quelques conseils pour les éviter ou y remédier.

L’information pousse les gens à ne plus faire attention qu’aux limites de mon enfant.

• Veillez à ne pas seulement expliquer les limites, mais donnez également des informations sur les forces de votre enfant.
• Donnez des exemples de ce que votre enfant a à offrir.
• Essayez d’estimer si vous atteindrez vos objectifs en informant les gens. Vous ne devez pas nécessairement informer tout le monde.

Les gens pensent parfois que les personnes ayant un handicap ne peuvent être aidées que par des professionnels (spécialisés).

• Faites savoir clairement que vous n’attendez pas un travail de spécialiste et que la recherche d’aide et de soutien vous a aussi demandé du temps en tant que parents.
• Ne décrivez pas uniquement les limites ou les éventuels problèmes, mais donnez suffisamment d'exemples et d'informations sur la manière dont les autres peuvent aider votre enfant.
• Donnez aussi des informations sur l’aide à donner à votre enfant au quotidien (l'emmener régulièrement aux toilettes, par exemple).
• Faites savoir que de petites adaptations peuvent avoir un impact important.
• Dites aux gens qu’ils ne sont pas seuls et faites-leur savoir que vous êtes toujours prêt à chercher une solution avec eux ou à collaborer.

Mon enfant sera harcelé ou exclu si les autres enfants le savent.

• S’il en a la possibilité, impliquez votre enfant dans les préparatifs si vous voulez informer les autres enfants.
• Donnez aux enfants l’occasion de poser des questions.
• Expliquez clairement pourquoi votre enfant bénéficie parfois de ‘traitement de faveur’.
• Adaptez votre langage et donnez suffisamment d’exemples.
• Si vous rencontrez tout de même des problèmes, restez ouvert pour en parler et cherchez une solution ensemble.
• Expliquez aux jeunes enfants en évitant d’utiliser le mot ‘autisme’. Parlez plutôt de différence.
• Sachez que les expériences démontrent que les explications données aux enfants conduisent à la compréhension et à l’entraide plus qu’au harcèlement.

Les gens peuvent remettre le diagnostic en question lorsque l’autisme de l'enfant n'est pas frappant (on ne le voit pas sur son visage).

• Ne commencez pas vos explications par le mot ‘autisme’, mais parlez d’abord des difficultés de votre enfant. N’oubliez pas de parler aussi de ses qualités.
• Essayez de donner suffisamment d’explications sur les conséquences de l’autisme chez votre enfant et donnez des exemples concrets reconnaissables aux yeux des autres.
• Préparez suffisamment ce que vous allez dire. Sélectionnez les difficultés qui s’appliquent à votre enfant.
• En cas de réactions sceptiques, essayez de ne pas rester sur la défensive en expliquant uniquement les problèmes. Confirmez que votre enfant possède aussi de nombreux talents et des capacités.
• Vous pouvez signaler que l’autisme est parfois un handicap invisible, l’autisme est aussi présent ‘de l’intérieur’ : c’est aussi voir, penser, expérimenter les choses autrement…
• Contactez l’APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme). Vous pouvez organiser une réunion d'information pour la famille, les enseignants, les voisins, la baby-sitter… En Flandre, la VVA met à votre disposition un parent spécialisé qui vous expliquera les connaissances théoriques de l'autisme de manière claire et précise et avec compassion.