Les premières étapes

La période qui suit l’annonce du diagnostic constitue un véritable défi pour vous et votre famille.

• Donnez-vous du temps pour vous adapter et soyez patient avec vous-même : il faudra du temps pour comprendre le handicap de votre enfant et son impact sur vous et votre famille.
• N’oubliez pas de penser à vous : vous êtes parfois tellement occupé à rencontrer les besoins de votre enfant que vous ne prenez par le temps de vous relaxer, de pleurer et même de penser.
• Passez à l’action : vous pouvez vous sentir complètement submergé et ne pas savoir par où commencer. Entrer dans une démarche active de soutien et de traitement peut vous aider à vous sentir mieux. L’autisme ne va pas seulement changer la façon dont vous voyez votre enfant, il va changer la façon dont vous allez voir le monde.
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  Jouez avec votre enfant : le jeu est l’activité la plus importante de l’enfant ; pensez à prendre du temps pour cela. Il ne s’agit pas d’y consacrer plusieurs heures par jour, mais plutôt de prendre quelques minutes régulièrement pour réaliser une activité qui fait plaisir à votre enfant et à vous : sauter, faire des chatouilles, jouer au ballon, aller se balader…
• Donnez-vous la possibilité d’encore rêver, d’imaginer le futur parce que vous allez voir que votre enfant commence à faire des progrès. Appréciez les petites victoires que votre enfant atteindra. N'hésitez pas à être fier(s) de chaque petit accomplissement. Restez centré sur ce qu’il peut faire plutôt que de faire des comparaisons avec un enfant ayant un développement ordinaire. Aimez-le pour ce qu’il est et non pour ce qu’il devrait être.
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  Parlez à quelqu’un : tout le monde a besoin de parler à quelqu’un. Laissez quelqu’un connaître ce que vous avez sur le cœur. Avoir quelqu’un qui ‘seulement’ vous écoute peut-être une grande force. Si vous ne pouvez pas sortir de la maison, utilisez le téléphone pour appeler un(e) ami(e).
• Apprenez sur l’autisme : connaître le handicap de son enfant permet de se mettre à sa place, de mieux le comprendre. Les sources d’information sont nombreuses. Attention aux pièges d’Internet ! C’est sans doute l’outil le plus important qui va vous permettre d’apprendre beaucoup sur l’autisme. Mais la quantité d’informations est énorme et parfois ce sont de mauvaises informations. Méfiez-vous des promesses qui proviennent de solutions qui vous coûteront cher. Méfiez-vous aussi des solutions qui vous promettent la guérison de l’autisme. Quand vous surfez, posez-vous ces questions :
  • ce que je suis en train de lire est-il vraiment pertinent pour mon enfant ?
  • est-ce une nouvelle information ?
  • est-ce que cela va m’aider ?
  • est-ce que cela provient d’une source fiable ?
  Parfois, le temps que vous passez sur Internet peut être incroyablement précieux. A d’autres moments, il serait peut-être préférable que vous utilisiez ce temps pour votre enfant ou pour vous-même.
• Envisagez de rejoindre un groupe de soutien : écouter et parler à d’autres qui ont vécu les mêmes expériences vous apportera espoir, encouragement et réconfort précieux. En rencontrant d’autres parents, vous aurez le soutien des familles qui comprennent votre combat quotidien. Ces groupes peuvent aussi être de grandes sources d’informations sur les services disponibles dans votre région. Visitez le site de l'APEPA
• Essayez de prendre une pause : si vous le pouvez, autorisez-vous à prendre un peu de temps pour vous. Prenez quelques minutes pour faire ce que vous aimez : marcher, faire du shopping, rendre visite à un ami. Si vous vous sentez coupable de prendre ce petit moment de détente, souvenez-vous que cela peut vous aider à vous ressourcer et à mieux prendre les choses en mains à votre retour. Essayez que l’autisme ne mange pas toute votre vie. Dépensez du temps de qualité avec vos autres enfants et votre conjoint. Abstenez-vous de parler constamment d’autisme.
• Envisagez de tenir un journal : certains parents ont trouvé dans l’élaboration d’un journal un outil aidant à garder une trace des progrès de leur enfant, ce qui va et ce qui ne va pas. Mais cela aide aussi à prendre du recul, à évaluer de manière plus objective les avancées, à partager l’information que vous trouvez importante concernant votre enfant. Rédigez le carnet de route pour votre enfant.
• Réalisez une vidéo : cela vous permettra également de prendre du recul, de voir réellement les progrès de votre enfant et de les partager avec d’autres de manière concrète. La vidéo est un outil précieux pour toutes les personnes qui seront amenées à rencontrer votre enfant.
• Apportez l’information : parler aux autres du diagnostic de votre enfant peut s’avérer difficile. Pourtant l’apport d’informations est crucial notamment pour l’acceptation et l’intégration de votre enfant dans votre réseau social et de manière générale dans la société. Le jugement des autres peut pénaliser votre enfant. Les enfants avec autisme sont souvent perçus comme turbulents, difficiles, dissipés, mal éduqués. Lorsque le diagnostic est laissé sous silence, l’enfant est mal perçu. Par contre, si des informations sont données sur le handicap, les personnes ont tendance à moins juger et à utiliser un système de comparaison différent de celui utilisé habituellement. Ainsi, un comportement a une valeur différente selon qu’il est produit par une personne avec handicap ou une personne ordinaire. Ces aspects théoriques mettent surtout en évidence l’importance d’annoncer aux autres et notamment aux pairs le handicap de votre enfant. Faites une copie d’un bon article sur l’autisme en y ajoutant des éléments spécifiques à votre enfant. Envoyez-le aux personnes que vous connaissez. Pour en savoir plus : ‘Parler de l’autisme de mon enfant’.
• Demandez de l’aide et partagez votre combat avec d’autres : demander de l’aide est parfois bien difficile. Surtout la première fois. N’hésitez pas à utiliser tout ce qui est disponible autour de vous. Des personnes de votre entourage (famille, amis, voisins, étudiants,…) veulent peut-être vous aider mais ne savent pas comment faire. Cette aide peut revêtir différentes formes : prendre vos autres enfants pour l’après-midi, faire à manger pour la famille… D’abord, appelez les personnes que vous appréciez. Aucun de vos amis ne peut s’éloigner de vous parce que vous avez un enfant avec autisme. C’est juste le contraire ; vos amis et votre famille vous accompagneront et vous aideront. En toute honnêteté, dites-leur que vous venez vers eux pour que votre vie soit plus facile.
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  Constituez une équipe autour de votre enfant : vous ne pouvez pas tout faire tout seul ! Il s’agit alors de s’entourer d’une équipe constituée de personnes dont les ‘missions’ seront différentes : pour le suivi médical, pour réaliser des activités avec votre enfant, pour vous aider dans le ménage, pour vous donner des petits conseils dans l’éducation de votre enfant, pour vous permettre de respirer et d’avoir un peu de répit… Pensez d’abord aux personnes proches de vous : les membres de votre famille, vos amis. Ils ont beaucoup à offrir. Les étudiants (futurs éducateurs, instituteurs, professeurs de gymnastique, logopèdes, psychologues,…) sont des ressources intéressantes. Ils sont souvent à la recherche de petits jobs et sont souvent ravis de réaliser des expériences professionnelles dans un domaine proche de leurs études.
  
  Ces étudiants pourront notamment accompagner votre enfant dans des activités de loisirs (clubs de sport, troupe scout ou lors de festivités familiales (mariage, communion,…). Des services de bénévolat existent également. Il n’est pas rare d’y trouver des personnes qui souhaitent se rendre utiles (des personnes à la retraite, par exemple). Enfin, des services de professionnels, spécifiques ou non à l’autisme peuvent vous soutenir et vous aider à développer au mieux les capacités de votre enfant. Vous rencontrerez des professionnels qui peuvent vous enseigner des choses et vous aider.
• Élaborez le planning hebdomadaire de votre enfant : lorsque plusieurs personnes vous accompagneront dans l’éducation de votre enfant, mettez par écrit les différentes activités que celui-ci réalise au cours de la semaine.
• Facilitez la communication entre les personnes : mettez à la disposition de ces intervenants un cahier dans lequel chacun pourra écrire ce qu’il a fait avec votre enfant, comment cela s’est passé…
• Identifiez les forces spécifiques et les difficultés de votre enfant : c’est une des missions des services de diagnostic. L’évaluation complète de votre enfant permet de mettre clairement en évidence ses capacités, ses talents, ses difficultés, ses besoins…L’équipe qui a posé le diagnostic vous a, sans doute, déjà proposé des premières pistes de travail et d’intervention. Celles-ci peuvent être d’ordre médical et concerner des domaines plus spécifiques tels qu’un examen génétique, une consultation ORL, un examen gastroentérologique… car des problèmes médicaux spécifiques peuvent être associés à l’autisme.
• Entamez des démarches administratives : afin de pouvoir bénéficier d'une aide professionnelle quelconque, il est indispensable d'effectuer une série de démarches administratives (notamment pour obtenir une reconnaissance de handicap).
  
  Vous devrez, probablement, prendre contact avec l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées), organisme chargé de mener à bien la politique de l’intégration de la personne handicapée en région wallonne. L’AWIPH propose des aides et des interventions financières à différents niveaux (remboursement de langes, de matériel de communication, de frais de déplacement entre le domicile et l’école d’enseignement ordinaire…) et subventionne des services qui accueillent (service d’accueil de jour, service de répit, service de placement familial), hébergent (service résidentiel de nuit), emploient (entreprises de travail adapté, emploi en milieu ordinaire), forment (centres de formation), conseillent et accompagnent les personnes handicapées (service d’aide précoce, service d’aide à l’intégration, service d’accompagnement). Si vous habitez en région bruxelloise, c’est le PHARE (Personnes Handicapées Autonomie Recherchée) que vous devez contacter, pour les résidants en Communauté Germanophone, c’est le Dienststelle für Personen mit Behinderung.
  
  On vous parlera aussi du Service Public Fédéral Sécurité Sociale (SPF) – Direction Générale des Personnes Handicapées car c’est ce service qui vérifie si votre enfant peut bénéficier d’allocations familiales supplémentaires (entre 0 et 21 ans), de l’allocation de remplacement de revenu (après 21 ans)…
  
  L’INAMI, l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (institution publique fédérale) gère et contrôle l’assurance obligatoire en matière de soins de santé et indemnités. C’est cet organisme qui prévoit le remboursement partiel des frais médicaux, notamment dans la cadre de l’évaluation que vous avez réalisée au Centre de Référence en Autisme, au centre de revalidation fonctionnelle ou autre spécialisation médicale,…
  
  Pour toutes ces démarches, n’hésitez pas à demander le soutien d’un(e) assistant(e) social(e) du Centre de Référence en Autisme ou du service Handicontact de votre commune…
  
  Vous pouvez aussi consulter: Qui peut m’aider pour entreprendre ces démarches?

Le guide pratique

Le guide pratique vous donne l’information nécessaire pour vous aider dans vos démarches pour obtenir un soutien professionnel et financier. Il présente également de nombreux conseils et des outils pour vous guider, entre autres, dans votre recherche d’une école, d’un loisir pour votre enfant, d’un soutien auprès d’autres parents vivant la même situation que vous, …

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