Les remaniements de la dynamique familiale et fraternelle

La naissance d'un enfant avec autisme entraîne une désorganisation de la dynamique familiale qui s'était mise en place jusqu'à son arrivée. Suite aux adaptations réussies ou ratées de la famille, elle se dirige vers un des deux pôles opposés que sont la "résilience" et "l'envahissement" par la pathologie. La "résilience" est cette capacité à prendre appui sur des ressources externes et internes pour faire face à la difficulté et à repartir de l'avant. Tandis que "l'envahissement" par le trouble est l'impossibilité d'y faire face, de tendre la main vers les ressources extérieures et aussi de faire surgir les ressources internes : plus personne, ici, ne trouve le courage d'investir dans la vie. Entre les deux, se situent les adaptations plus ou moins réussies. Dans cette zone intermédiaire, les frères et sœurs peuvent témoigner de capacités de résilience, mais aussi d'éléments plus préoccupants (honte et culpabilité, sentiment d'être délaissé), découlant de cet envahissement par la pathologie autistique. Cette désorganisation évolue souvent lentement, et presque toujours par des allers-retours sur le continuum des deux pôles.

La présence d'un trouble autistique dans la fratrie a des répercussions directes sur le développement psychologique de l'enfant, mais aussi indirectes, dans la mesure où le trouble imprègne les parents et retentit sur leurs attitudes envers l'enfant.

Les frères et sœurs sont particulièrement sensibles et dérangés par certains comportements de l'enfant avec autisme : les envahissements sonores, principalement lors des moments de crise où l'enfant crie, où il est agressif… et où souvent tout le monde est désemparé, les envahissements du territoire.

Les frères et sœurs sont également plus embarrassés en présence d'autres enfants, notamment lors de contacts à l'extérieur, de sorties en famille ou lors de la présence d'un ami à la maison. Toutes ces situations déclenchent parfois des sentiments de gêne, de honte et de culpabilité... De plus, elles dépendent directement de l'environnement : un enfant qui passe avec un paquet de chips, un marteau-piqueur sur le trottoir, un bus en retard, etc. Elles peuvent provoquer des états de crise incontrôlables que les parents ne sont pas toujours en mesure de gérer. Les frères et sœurs sont dès lors obligés d'apporter leur soutien, parfois minime par rapport à l'ampleur de la situation. Ces "événements traumatisants" ne font qu'accentuer leurs angoisses et leur gêne lors de sorties.

Ces préoccupations par rapport au monde extérieur sont clairement présentes chez les enfants plus âgés, davantage sensibles au jugement et conscients de la différence. Le regard d'autrui vient raviver la question de la différence, de l'étrangeté et renvoie un questionnement quant à sa propre identité.

Ces comportements étranges incluant les bizarreries et la rigidité de certains rituels entraînent aussi de la souffrance dans la fratrie. Les sentiments évoqués par les frères et sœurs sont majoritairement des sentiments de profonde tristesse, tristesse due au manque de relation à l'autre, à cette non réciprocité qu'on observe chez les enfants avec autisme, tristesse face aux incapacités de ce frère, au fait qu'il est peut-être malheureux, tristesse qu'il soit comme il est, avec tous les questionnements que cela suppose : "Il ne veut pas jouer avec moi, il n'accepte pas mes câlins" ; "quand je lui montre quelque chose, il ne regarde même pas".

Par ailleurs, les frères et sœurs vivent aussi des sentiments de joie lors de moments de complicité, de partage de plaisir qui sont essentiellement des jeux physiques : jeux de chatouille, course poursuite, jeux dans le bain… qui évoquent des plaisirs sensoriels. Ces moments de jeux demandent parfois aux enfants beaucoup de souplesse et de capacité d'adaptation à l'autre, ce que la connaissance de la problématique rend possible.

En effet, la connaissance de la pathologie et des comportements qui en découlent permet à l'enfant une meilleure compréhension des attitudes de son frère ou de sa sœur ayant de l'autisme, sans toutefois les rendre acceptables. Cela lui permet de trouver des moyens pour y faire face. Donner une explication à ces comportements contribue à développer des capacités de résilience et à améliorer la qualité relationnelle avec l'enfant qui a de l'autisme.

L'information transmise à l'enfant concernant l'autisme, mais aussi concernant spécifiquement les forces, les faiblesses et les comportements plus typiques de leur frère ou sœur est importante dans leur relation. Elle doit se faire avec des mots correspondant à l'âge de développement de l'enfant et se transmettre relativement tôt, car très jeunes les frères et sœurs perçoivent une différence et font face à des refus dans leurs tentatives d'interactions.

De nombreux enfants ne trouvent pas intéressant et enrichissant de partager leur vécu avec d'autres enfants vivant la même situation qu'eux. Pour certains enfants, l''acceptation' des troubles autistiques peut se faire au sein de la famille, mais l'ouverture vers l'extérieur, même s'il s'agit d'enfants dans la même situation, reste plus difficile. La crainte des moqueries, du regard des autres est bien présente.