Des changements,
des besoins

L'autisme induit beaucoup de changements et de difficultés au niveau de votre famille. Votre famille diffère sans doute des autres et la qualité de vie de ses membres et de votre entourage peut être altérée.

Votre enfant a de l'autisme : il a du mal à comprendre son entourage et à gérer son environnement. Il a des besoins mis en évidence lors de son évaluation diagnostique. Vous devez en tenir compte. En voici quelques exemples.

- Les informations quotidiennes doivent être largement simplifiées pour les personnes avec autisme, surtout les informations verbales (les questions, les explications, les consignes orales). En effet, elles ne traitent pas ces informations comme nous le faisons. Vous devez donc faire l'effort d'utiliser un langage simple et des phrases courtes et claires.

Quand il était petit, Hippolyte pensait parfois qu’il était l’heure de prendre son bain. Je disais alors : Non, ce n’est pas encore l’heure du bain. Il courait pourtant jusqu’à la salle de bain et commençait à se déshabiller. Ce n’était pas facile de le faire revenir dans le salon. Je ne savais pas encore qu’il n’avait compris que le mot ‘bain’ dans ma phrase…
La maman d’Hippolyte

- Les personnes avec autisme ont besoin d'informations concrètes et visuelles. Elles comprennent parfois beaucoup mieux les objets, les photos ou les images que les mots.

Quand je montrais à Céline son bavoir, elle se dirigeait vers l’armoire où se trouvaient les biscuits parce qu’elle savait qu’elle allait manger.
La maman de Céline

- Elles ont besoin d'apprendre à communiquer (souvent avec d'autres moyens que le langage).

À partir du moment où Jean-Marc a appris à utiliser sa farde de communication, il venait parfois le soir me montrer une photo de son lit. Je comprenais alors qu’il voulait aller dormir.
La maman de Jean-Marc

- Elles ont besoin de structure dans le temps, c'est-à-dire qu'il faut leur donner la possibilité de se préparer à ce qui arrive, aux changements imprévus et respecter le programme prévu.

Un horaire avec des photos aide Jean-Marc. Auparavant, il ne comprenait pas quand on voulait par exemple l’emmener jouer au jardin ou le faire s’asseoir à table pour le repas. Il résistait et se couchait sur le sol. Nous avons alors commencé à lui montrer préalablement une photo de ce qu’il allait faire. Lentement mais sûrement, il est devenu plus collaborant. C’est comme s’il pouvait faire confiance à la photo.
L’intervenante de Jean-Marc

- Elles ont besoin de structure dans l'espace.  Il faut que chaque pièce soit clairement identifiée : la cuisine est la pièce où je mange, le canapé est l'endroit où je m'assieds pour regarder la télévision, le fauteuil est l'endroit où j'écoute de la musique ou lis un livre, etc.).

Quand j’entre le soir dans la salle de bain avec mon fils, il comprend ce qu’il doit faire : il commence immédiatement à se déshabiller. C’est même devenu un automatisme.
La maman de Raphaël

- Elles ont besoin d'un endroit qui leur est propre, adapté à leurs besoins (par exemple, calme et sans trop de stimulations sensorielles ou avec les activités de détente qui leur sont nécessaires, ...).

Quand il rentre de l’école, Cédric va dans 'sa pièce' à l’arrière de la maison. Là, il peut jouer sur son synthétiseur et regarder des dessins animés.
Le grand-père de Cédric

- Elles ont besoin de se défouler (faire du sport, se promener, etc. surtout pour les enfants hyperactifs) et/ou de s'apaiser (par exemple, en s'adonnant à son activité favorite).

Mon enfant a besoin de sortir. Nous allons nous promener aussi souvent que possible. S’il pleut, nous allons dans un parc d’attractions couvert. Si je n’ai pas pu faire les choses comme d’habitude, je sens alors que mon enfant ne se sent pas bien.
La maman d’Alexandre

Par conséquent, tant la maison que les habitudes de la famille devront être adaptées (ceci sera envisagé dans le deuxième module).

Votre famille peut recevoir le soutien et l'aide des autres membres de la famille, des amis, des collègues, de votre employeur, de vos voisins. Il se peut néanmoins que vous deviez faire face à l'incompréhension dans votre entourage (critiques sur l'éducation de votre enfant, problèmes au travail parce que vous prenez souvent congé, personnes vous observant dans la rue ou dans un magasin, etc.). Sachez que cette incompréhension diminue lorsque vous pourrez parler de l'autisme de votre enfant.

Par ailleurs, vous vous heurtez au manque de centres d'accueil et de services d'accompagnement adaptés. Le stress en sera la première conséquence. Du stress causé par les difficultés à gérer la vie quotidienne (organiser la journée en fonction de l'aide dont votre enfant a besoin pour se laver, s'habiller, etc. ; comprendre ses besoins quotidiens ; deviner s'il a faim ou mal, pourquoi il est fâché, etc. ; déposer ses frères et sœurs dans une autre école ; trouver une gardienne à qui l'autisme ne fait pas peur et formée à l'autisme ; trouver le temps et l'énergie d'entretenir la maison ; etc.) et par la recherche de solutions et d'aides (trouver un soutien et une assistance professionnelle, l'approche appropriée pour votre enfant, une école adaptée et proche de votre domicile, etc.).

Ce stress dépendra du niveau d'autonomie de votre enfant, de ses caractéristiques autistiques (légères et importantes) et de son âge... Et de vos capacités à appréhender les problèmes et à vous adapter aux changements.

Chaque phase de la vie de votre enfant apporte ses préoccupations différentes. Avant tout, la recherche d'un diagnostic et d'une école adaptée à votre enfant. A tous les âges, vous serez occupés par la mise au point et par la mise en œuvre d'un projet pour votre enfant ainsi que par la recherche de services adaptés à ses besoins. N'oubliez pas que le développement des enfants ne se déroule pas de manière linéaire dans le temps et surtout lorsqu'il est question de handicap.

A condition de bénéficier d'un soutien tant de votre entourage (famille, amis, voisins) que des professionnels (accompagnement individualisé de votre enfant), vous et votre famille pourrez vous soutenir mutuellement et mener une vie aussi normale que possible, sans perdre de vue vos propres besoins.